آهسته اما تلخ؛ صدای بیماران کلیوی زنجان

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی «موج‌رسا»؛ آنچه می‌خوانید روایت رنج بیماران کلیوی است؛ بیمارانی که سال‌هاست کفشی به پا دارند که نه از چرم است و نه از پارچه؛ کفشی است از سوزن، از درد، از دیالیز، از صف و از انتظار، کفشی که هر قدمش بوی خستگی می‌دهد. بیماران کلیوی سال‌هاست با این کفش راه می‌روند. هفته‌ای چند بار به دستگاه دیالیز وصل می‌شوند؛ و پس از ساعاتی طولانی بدن آهسته آهسته تسلیم خستگی می‌شود. اما با همه این‌ها هنوز هم آرزویشان ساده است: زندگی کردن مثل بقیه مردم که این آرزو برای بسیاری بدیهی است، اما برای بیمار دیالیزی گاهی شبیه رؤیایی دور به نظر می‌رسد.

بیشتر بخوانید

• مشکل اصلی انجمن کلیوی، افزایش هزینه‌ها و کاهش کمک‌های مردمی است
• 69 درصد مبتلایان به بیماریهای کلیه در زنجان از جامعه شهری است/ افزایش بیماران کلیوی، لطمات جبران ناپذیری برای جامعه دارد
• بیماران دیالیزی نباید رنجی جز بیماری داشته باشند/ ۵۰ درصد بیماران دیالیزی نیازمند پیوند کلیه هستند
• مجهزترین مرکز دیالیز خیرساز شمالغرب در زنجان افتتاح می شود/هزینه کرد 4 میلیارد تومانی برای خرید تجهیزات

هیچ بیماری آرزو ندارد قهرمان صبر باشد. هیچ‌کس دوست ندارد رکورد تحمل درد را بشکند. بیمار فقط می‌خواهد زندگی کند؛ بدون آنکه برای ساده‌ترین کار درمانی، مثل مسافری غریب در شهر سرگردان شود.

یک روزی نه چندان دور، انجمن کلیوی زنجان برای بیماران کلیوی شبیه یک خانه بود؛ خانه‌ای که بیمار می‌دانست قرار نیست برای گرفتن خدمات درمانی مدام از جایی به جایی دیگر سرگردان شود چرا که مراحل آزمایش همان‌جا انجام می‌شد، دارو همان‌جا داده می‌شد و دیالیز نیز همان‌جا صورت می‌گرفت. آن‌جا فقط یک مرکز درمانی نبود؛ پناهگاهی بود برای آدم‌هایی که هر روز با بیماری می‌جنگیدند؛ جایی که بیمار احساس می‌کرد دیده می‌شود و تنها نیست.

اما امروز حال این خانه چندان خوب نیست. مرکزی که سال‌هاست با کمک خیران عزیز زنجانی برای آرامش بیماران شکل گرفته است، حالا گرفتار مجموعه‌ای از اختلافات مدیریتی و تصمیم‌هایی شده که بخشی از آن‌ها بیرون از استان گرفته می‌شود؛ تصمیم‌هایی که شاید روی کاغذ اداری به نظر برسند، اما در عمل زندگی بیماران را تحت تأثیر قرار داده‌اند. وقتی میان مدیریت‌ها اختلاف پیش می‌آید، اولین جایی که اثرش دیده می‌شود نه در اتاق جلسات، بلکه در سالن انتظار بیماران است.

بیماران کلیوی، به‌ویژه بیماران دیالیزی، از آن دسته بیمارانی هستند که زندگی‌شان به نظم درمان گره خورده است. برای بسیاری از آن‌ها، هفته‌ای سه بار دیالیز نه یک برنامه معمولی بلکه شرط ادامه زندگی است. هر جلسه دیالیز چندین ساعت طول می‌کشد؛ ساعاتی که اگر به هر دلیل به تعویق بیفتد یا با اختلال مواجه شود، بدن بیمار به سرعت تحت فشار قرار می‌گیرد چرا که بالا رفتن پتاسیم خون، تجمع سموم در بدن، تنگی نفس و خستگی شدید بیمار کلیوی از پیامد تأخیر در روند دیالیز است. به همین دلیل کوچک‌ترین بی‌نظمی در روند خدمات برای این بیماران، چیزی فراتر از یک مشکل اداری محسوب می‌شود.

در ماه‌های اخیر برخی بیماران و خانواده‌هایشان از طولانی شدن روند پذیرش، جابه‌جایی برنامه‌ها و گاهی سردرگمی در هماهنگی‌ها گلایه دارند. بسیاری از بیماران دیالیزی از شهرستان‌های اطراف زنجان یا حتی روستاها برای درمان به شهر می‌آیند. آن‌ها باید سحرگاه راه بیفتند، ساعت‌ها در مسیر باشند و با بدنی خسته خود را به مرکز دیالیز برسانند. وقتی در چنین شرایطی با تغییر برنامه، تأخیر یا ناهماهنگی مواجه می‌شوند، فشار مضاعفی را تحمل می‌کنند که هیچ گذارش اداری دیده نمی‌شود.

بیمار دیالیزی توان ایستادن در صف‌های طولانی اداری را ندارد. توان درگیر شدن با اختلاف‌های مدیریتی را هم ندارد. او بیشتر از هر چیز به آرامش، ثبات و برنامه‌ریزی دقیق نیاز دارد. خانواده‌های این بیماران هم معمولاً درگیر هزینه‌های درمان، رفت‌وآمد و مراقبت‌های دائمی هستند. هر اختلالی در ارائه خدمات، بار تازه‌ای روی دوش خانواده‌ها می‌گذارد.  آنچه در میان همه این نگرانی‌ها قابل توجه است، صبوری و نجابت بیماران دیالیزی زنجان است. بسیاری از آن‌ها با وجود همه سختی‌ها، همچنان با احترام و آرامش پیگیر درمان خود هستند. کسانی که هر هفته ساعت‌ها به دستگاه دیالیز متصل می‌شوند و با بدنی خسته اما امیدی زنده، مسیر درمان را ادامه می‌دهند. شاید کمتر بیماری به اندازه بیماران دیالیزی مفهوم صبر را در زندگی تجربه کرده باشد.

می‌گویند درد را از هر طرف بخوانی، درد است. اما انگار این جمله فقط زمانی معنا دارد که خواننده‌اش خود، طعم درد را چشیده باشد. برای برخی مسئولان، درد گاهی فقط یک واژه‌ای در گزارش‌ها است. چنانچه اگر درد برایشان معنا داشت و اگر درد دیده می‌شد، شاید حال و روز امروز بیماران این‌گونه نبود. شاید کسی می‌فهمید در روزگاری که قیمت داروها هر روز مثل دماسنج تب‌دار بالا می‌رود، اضافه شدن هزینه‌های رفت‌وآمد و پراکندگی خدمات درمانی چه فشاری بر دوش بیماران خاص می‌گذارد.

مرکز درمانی بیماران کلیوی زنجان زمانی با نیت کمک به همین بیماران شکل گرفت؛ با همراهی خیرانی که می‌خواستند باری از دوش کسانی بردارند که زندگی‌شان به درمان وابسته است. انتظار طبیعی مردم و بیماران این است که این مجموعه دوباره به همان هدف اولیه بازگردد؛ مکانی آرام، منظم و متمرکز برای ارائه خدمات درمانی، نه میدان اختلافات اداری.

امروز بیش از هر چیز، بیماران دیالیزی زنجان نیاز دارند که نگاه‌ها دوباره به سمت اصل ماجرا برگردد: سلامت بیمار. اختلاف‌ها، تصمیم‌های مدیریتی و جابه‌جایی‌ها هرچه هست، نباید آرامش و دسترسی بیماران به خدمات درمانی را تحت تأثیر قرار دهد. چون در نهایت پشت هر پرونده پزشکی، انسانی ایستاده که تنها خواسته‌اش این است که بتواند درمانش را با آرامش ادامه دهد. شاید همین صبوری و تحمل بیماران دیالیزی زنجان، بزرگ‌ترین امتیازی باشد که می‌توان از آن‌ها یاد کرد؛ صبری که امیدواریم پاسخ آن، بازگشت نظم و تمرکز به خدمات درمانی این مرکز باشد.

در این میان یک پرسش جدی پیش روی مسئولان استان قرار دارد؛ ریاست محترم علوم پزشکی زنجان، نمایندگان محترم مردم زنجان و استاندار محترم؛ آیا صدای این بیماران به گوش شما می‌رسد؟ آیا شرایط دشوار آنان را می‌بینید و درک می‌کنید؟ اگر قرار است مسئولان به دنبال علاج درد مردم باشند، پرسش این است که درد از این آشکارتر و فوری‌تر کجاست؟ آیا نباید پیش از آنکه این رنج‌ها بیشتر شود، برای کاهش آن چاره‌ای اندیشید؟

به گفته رهبر شهیدمان، باید به گونه‌ای به بیماران رسیدگی شود که دردشان تنها درد بیماری باشد، نه دردهای دیگر. آیا امروز شرایط به گونه‌ای است که بتوان گفت به این توصیه عمل شده است؟ آیا بیماران واقعاً فقط با درد بیماری خود دست و پنجه نرم می‌کنند، یا ناچارند هم‌زمان با مشکلات دیگری نیز درگیر باشند؟

بیمار وقتی به دستگاه دیالیز وصل می‌شود، دیگر رمقی برای دنبال کردن اختلاف‌ها، کشمکش‌های اداری، حاشیه‌ها و مشکلات مدیریتی ندارد. آن‌ها فقط می‌خواهند خدمات درمانی‌شان بدون وقفه، با آرامش و در یک مجموعه منسجم ارائه شود؛ همان‌گونه که سال‌ها تجربه کرده بودند. آنان فقط می‌خواهند روند درمانشان قربانی اختلاف‌ها و کشمکش‌های اداری نشود. از همین رو انتظار می‌رود مسئولان استانی با ورود جدی و دلسوزانه، برای پایان دادن به این مشکلات و بازگشت آرامش به این مجموعه قدم بردارند.

اگر قرار است نظام درمانی به مردم خدمت کند، چه جایی شایسته‌تر از بیمارانی که زندگی‌شان مستقیم به درمان گره خورده است؟ بیمارانی که هر هفته، هر ماه و هر سال با بیماری کنار می‌آیند و با امید زنده می‌مانند. بیماران کلیوی زنجان فقط یک چیز می‌خواهند: دوباره احساس کنند کسی هست که صدایشان را می‌شنود، نه به عنوان عددی در آمارها، نه به عنوان پرونده‌ای در قفسه‌ها، بلکه به عنوان انسان‌هایی که هر روز با بیماری می‌جنگند و هنوز امید دارند.

مسئولان محترم لطفاً صدای آهسته و بی‌رمق بیماران کلیوی را بشنوید؛ صدایی که شاید بلند نباشد، اما از عمق خستگی می‌آید. صدایی که هر هفته ساعت‌ها کنار دستگاه دیالیز می‌نشیند و با زمان چانه می‌زند. این بیماران به اندازه کافی از دیالیز، از سوزن، از ساعت‌های طولانی بی‌حرکت ماندن خسته هستند و دیگر توان خسته شدن در رفت‌وآمدهای بی‌پایان در شهر را ندارند.

امید آن است که وجدان‌ها بیدار شود و با تدبیر و پیگیری مسئولان محترم، علوم پزشکی زنجان و نمایندگان محترم مردم زنجان این گره هرچه زودتر باز شود تا بیماران کلیوی زنجان بتوانند بدون نگرانی از حاشیه‌ها، درمان خود را پیگیری کنند. 

نویسنده: فرشته محمدی، فعال رسانه.